Jedes Jahr am 17. April nehmen viele Länder an der Kampagne des Weltverbandes der Hämophilie teil, WFH ) und die Weltgesundheitsorganisation ( WHO ) feiern den Welthämophilietag ( Welthämophilietag ) oder den Welthämophilietag.
Das übergeordnete Ziel der Ereignisse besteht darin, die Öffentlichkeit auf die Probleme der Hämophilie aufmerksam zu machen und alles zu tun, um die Qualität der medizinischen Versorgung von Patienten mit dieser unheilbaren genetischen Krankheit zu verbessern.
Das Datum selbst, der 17. April, ist dem Geburtstag des WFH-Gründers Frank Schneibel gewidmet und wird seit 1989 gefeiert. Und Hämophilie — Blutgerinnung — ist eine der schwersten genetischen Krankheiten, die durch das angeborene Fehlen der Blutgerinnungsfaktoren VIII und IX verursacht werden.
Nach einigen Schätzungen beträgt die Zahl der Hämophiliepatienten weltweit heute 400.000 Menschen (, einen von 10.000 Männern ). Laut dem Register der Hämophiliepatienten des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation ab 2020 benötigen in Russland — etwa 10.000 Patienten mit Hämophilie und Villebrand-Krankheit, die eine medikamentöse Therapie benötigen.
Im Jahr 2000 wurde die Allrussische Gesellschaft für Hämophilie ( VOG ) — gegründet, eine gemeinnützige Organisation für behinderte Menschen aller russischen Größenordnung. Das WOG umfasst 68 regionale Organisationen. Seit 2008 wurde in der Russischen Föderation das staatliche Programm « Hochkostennosologien » ( VZN ) umgesetzt. Dank der kostenlosen Arzneimittelversorgung in Russland wurde eine signifikante Verbesserung der Qualität und Lebenserwartung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen erreicht.
Bis vor kurzem überlebten nur wenige kranke Kinder bis zum Erwachsenenalter. Ohne Behandlung beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung einer Person mit Hämophilie heute etwa 30 Jahre, und ab 12 Jahren können Menschen mit Behinderungen — Krücken oder Kinderwagen bewegen. Derzeit sind im Arsenal der Spezialisten innovative Therapiemethoden aufgetreten, die die Lebensqualität der Patienten erheblich verbessern und ihre Dauer verlängern können. Bei der medikamentösen Therapie unterscheidet sich die Lebenserwartung einer solchen Person nicht von der Lebenserwartung gesunder Menschen.
Darüber hinaus sind die neuen Behandlungen für Hämophilie — hochgereinigte Arzneimittel, die keine Proteine menschlichen Ursprungs enthalten, was sie hinsichtlich einer möglichen Virusinfektion sicher macht.
Mit genügend Medikamenten können Hämophiliepatienten ein erfülltes Leben führen: studieren, arbeiten, eine Familie gründen, dh ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein und ihrem Land zugute kommen.
Der anhaltende Mangel an anti-hemophilen Medikamenten führt jedoch zu einer frühen Behinderung, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie. Laut WFH werden heute etwa 75% der Patienten mit hämorrhagischen Erkrankungen immer noch unzureichend versorgt oder werden überhaupt nicht behandelt.
Obwohl durch die Bemühungen von Wissenschaftlern, Ärzten, « Weltgesundheitsorganisation », « Welthämophilie-Föderation », « Hämophilie-Gesellschaften » heute die Diagnose « Hämophilie » aufgehört hat ein Todesurteil zu sein, aber dies ist kein Grund, sich auf unseren Lorbeeren auszuruhen, weil der letzte Sieg über diese Krankheit noch weit weg ist.