Auf Initiative der Europäischen Organisation zur Untersuchung seltener Krankheiten ist EURORDIS der seltenste Tag des Jahres — 29. Februar — erhielt offiziell den Status des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten ( Tag der seltenen Krankheiten ). In den nicht erschöpfenden Jahren wird der Feiertag am 28. Februar gefeiert.
Dieser Tag findet traditionell am letzten Februar statt und ist zu einer jährlichen Sensibilisierungsveranstaltung geworden. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf die Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen und das Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen zu schärfen.
Seltene oder, wie sie genannt werden, verwaiste Krankheiten umfassen jede Krankheit, die einen kleinen Teil der Bevölkerung betrifft.
Trotz der unterschiedlichen Symptome und Folgen seltener Krankheiten sind die Probleme der meisten Patienten, bei denen sie beobachtet werden, ähnlich. Dies ist die Unzugänglichkeit einer ordnungsgemäßen Diagnose, eine Verzögerung bei der Diagnose, der Mangel an qualitativ hochwertigen Informationen und häufig wissenschaftliche Erkenntnisse über die Krankheit, die schwierigen Bedingungen der Sozialisation, den Mangel an qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung und die Schwierigkeit, behandelt zu werden Pflege.
In allen Bereichen der Medizin gibt es seltene Krankheiten. Ungefähr 80% von ihnen sind genetischer Natur. Insgesamt gibt es nach Ansicht von Experten weltweit etwa 5 – 7.000 lebensgefährliche seltene Krankheiten, von denen 3,5 bis 5,9% der Weltbevölkerung betroffen sind. Unter den Krankheiten gibt es sehr exotische Krankheiten: Das Kabuki-Syndrom ( in Europa verzeichnete etwa 300 Fälle ), das Pallister-Killian-Syndrom ( in Europa — 30 Fälle ), fortschreitende Knochenheteroplasie, Niman-Pic-Krankheit, Goshe-Krankheit. Es gibt auch häufigere: Mukoviszidose, Hämophilie, verschiedene Formen von Krebs, Myelom, Alzheimer, Gentington-Krankheit und andere.
In Russland wurde 2008 der Tag der seltenen Krankheiten gefeiert. Und am 1. Januar 2012 trat das geänderte Bundesgesetz « über die Grundlagen des Schutzes der Gesundheit der Bürger der Russischen Föderation » in Kraft, in dem ein Artikel über seltene ( Waisenkrankheiten ) erschien. Es enthält eine detaillierte Liste seltener Krankheiten und ein Register der Patienten mit lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen Krankheiten.
Traditionell haben sich die Bemühungen öffentlicher und gemeinnütziger Organisationen und Stiftungen für diesen Tag zeitlich auf verschiedene Wohltätigkeits- und Bildungsveranstaltungen festgelegt, darunter eine der wichtigsten allrussischen Wohltätigkeitsveranstaltungen — zur Unterstützung von Patienten. Die während der Aktion gesammelten Mittel werden zur Behandlung von Kindern und Erwachsenen verwendet, die an seltenen Krankheiten leiden.