Internationaler Tag der seltenen Krankheiten (28/02)

Auf Initiative der European Organization for the Study of Rare Diseases EURORDIS erhielt der seltenste Tag des Jahres – der 29. Februar – offiziell den Status des International Rare Disease Day. In Nicht-Schaltjahren wird der Feiertag am 28. Februar gefeiert.

Dieser Tag, der traditionell am letzten Februartag stattfindet, ist zu einer jährlichen Outreach-Veranstaltung geworden. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf die Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen sowie das Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen zu schärfen.

Trotz der unterschiedlichen Symptome und Folgen seltener Erkrankungen sind die Probleme der meisten Patienten, bei denen sie beobachtet werden, ähnlich. Dies sind das Fehlen einer korrekten Diagnose, Verzögerung bei der Diagnose, Mangel an qualitativ hochwertigen Informationen und häufig wissenschaftlichen Kenntnissen über die Krankheit, schwierige Sozialisationsbedingungen, Mangel an qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung und Schwierigkeiten beim Erhalt von Behandlung und Pflege.