Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia, WFH) та Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ) та відзначають Всесвітній день гемофілії (World Hemophilia Day) або Всесвітній день боротьби з гемофілією.
Загальна мета заходів, що проводяться, полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка виявляється хворим на це невиліковне генетичне захворювання.
Сама дата, 17 квітня, присвячена дню народження засновника WFH Френка Шнайбеля і відзначається з 1989 року. А гемофілія — незгортання крові — це одне з найважчих генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII та IX.
За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію у світі становить 400 тис. осіб (один із 10 тисяч чоловіків). Згідно з Регістром хворих на гемофілію Міністерства охорони здоров'я РФ станом на 2020 рік, в Росії — близько 10 тисяч пацієнтів з гемофілією та хворобою Віллебранда, які потребують лікарської терапії.
У 2000 році було створено Всеросійське товариство гемофілії (ВОГ) — благодійна організація інвалідів загальноросійського масштабу. До складу ВОГ входять 68 регіональних організацій. З 2008 року в Російській Федерації реалізується державна програма «Високовитратних нозологій» (ВЗН). Завдяки безкоштовному лікарському забезпеченню в Росії було досягнуто суттєве поліпшення якості та тривалості життя людей, які страждають на порушення згортання крові.
Донедавна мало хто з хворих дітей доживав до зрілого віку. Сьогодні без лікування середня тривалість життя людини з гемофілією становить близько 30 років, а з 12 років люди стають інвалідами — можуть пересуватися на милицях або візках. В даний час в арсеналі фахівців з'явилися інноваційні методи терапії, що дозволяють значно покращити якість життя пацієнтів та збільшити її тривалість. При отриманні лікарської терапії тривалість життя такої людини не відрізняється від тривалості здорових людей.
Крім того, нові засоби лікування гемофілії — - це високоочищені препарати, що не містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.
За достатньої кількості лікарських засобів хворий на гемофілію може вести повноцінне життя: вчитися, працювати, створити сім'ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.
Але, як і раніше, недостатнє забезпечення антигемофільними препаратами призводить до ранньої інвалідності в першу чергу дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію. За даними WFH, на сьогоднішній день близько 75% хворих з геморагічними захворюваннями, як і раніше, отримують неадекватну допомогу або взагалі не отримують лікування.
Хоча зусиллями вчених, лікарів, «Всесвітньої організації охорони здоров'я», «Всесвітньої федерації гемофілії», «Товариства хворих на гемофілію» сьогодні діагноз «гемофілія» перестав бути смертним вироком, але це не привід спочивати на лаврах, адже до остаточної перемоги.