Jedes Jahr am 17. April treten viele Länder dem Weltbund für Hämophilie (WFH) und der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bei und feiern den Welt-Hämophilietag oder Welt-Hämophilietag.
Das übergeordnete Ziel der Aktivitäten besteht darin, die öffentliche Aufmerksamkeit auf die Probleme der Hämophilie zu lenken und alles zu tun, um die Qualität der medizinischen Versorgung von Patienten mit dieser unheilbaren genetischen Erkrankung zu verbessern.
Das Datum selbst, der 17. April, fällt mit dem Geburtstag des WFH-Gründers Frank Schneibel zusammen und wird seit 1989 gefeiert. Und Hämophilie — Blutgerinnung — ist eine der schwersten genetischen Erkrankungen, die durch das angeborene Fehlen der Gerinnungsfaktoren VIII und IX im Blut verursacht wird.
Einigen Schätzungen zufolge beträgt die Zahl der Bluter auf der Welt heute 400 Tausend Menschen (einer von 10 Tausend Männern). Laut dem Register der Hämophilie-Patienten des Gesundheitsministeriums der Russischen Föderation gibt es im Jahr 2020 in Russland etwa 10 Tausend Patienten mit Hämophilie und Willebrand-Krankheit, die eine medikamentöse Therapie benötigen.
Im Jahr 2000 wurde die Allrussische Gesellschaft für Hämophilie (VOG) — als gemeinnützige Organisation für behinderte Menschen auf gesamtrussischer Ebene gegründet. Dem VOG gehören 68 Regionalorganisationen an. Seit 2008 wird in der Russischen Föderation das staatliche Programm «High-cost nosologies» (HZN) umgesetzt. Dank der kostenlosen Arzneimittelversorgung in Russland konnte eine deutliche Verbesserung der Qualität und Lebenserwartung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen erreicht werden.
Bis vor Kurzem erreichten nur wenige kranke Kinder das Erwachsenenalter. Heute beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung einer Person mit Hämophilie ohne Behandlung etwa 30 Jahre, und ab dem Alter von 12 Jahren können sich — auf Krücken oder im Rollstuhl bewegen. Derzeit sind im Arsenal der Spezialisten innovative Therapiemethoden aufgetaucht, die die Lebensqualität der Patienten deutlich verbessern und deren Dauer erhöhen können. Bei einer medikamentösen Therapie unterscheidet sich die Lebenserwartung eines solchen Menschen nicht von der Lebenserwartung gesunder Menschen.
Darüber hinaus handelt es sich bei neuen Behandlungen für Hämophilie — um hochreine Medikamente, die keine Proteine menschlichen Ursprungs enthalten, was sie im Hinblick auf eine mögliche Virusinfektion sicher macht.
Mit einer ausreichenden Anzahl von Medikamenten kann ein Patient mit Hämophilie ein erfülltes Leben führen: studieren, arbeiten, eine Familie gründen, das heißt, ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein und seinem Land zugute kommen.
Dennoch führt eine unzureichende Bereitstellung antihämophiler Medikamente zu einer frühen Behinderung, vor allem bei Kindern und Jugendlichen, die an Hämophilie leiden. Laut WFH werden bisher etwa 75% der Patienten mit hämorrhagischen Erkrankungen immer noch unzureichend oder nicht behandelt.
Obwohl durch die Bemühungen von Wissenschaftlern, Ärzten, «World Health Organization», «World Hemophilia Federation», «Society of Hemophilia Patients» heute die Diagnose «hemophilia» kein Todesurteil mehr ist, ist dies kein Grund, sich auf den Lorbeeren auszuruhen, denn der endgültige Sieg über diese Krankheit ist noch weit entfernt.