Auf Initiative der europäischen Organisation zur Erforschung seltener Krankheiten EURORDIS erhielt der seltenste Tag des Jahres, — 29. Februar —, offiziell den Status des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten. In Nicht-Schaltjahren wird der Feiertag am 28. Februar gefeiert.
Dieser Tag findet traditionell am letzten Februar statt und ist zu einer jährlichen Sensibilisierungsveranstaltung geworden. Ihr Ziel — ist es, die Öffentlichkeit für die Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten zu sensibilisieren sowie das Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen zu schärfen.
Zu den seltenen oder, wie sie genannt werden, verwaisten Krankheiten zählen alle Krankheiten, die einen kleinen Teil der Bevölkerung betreffen.
Trotz der unterschiedlichen Symptome und Folgen seltener Krankheiten sind die Probleme der meisten Patienten, bei denen sie auftreten, ähnlich. Dies sind die Unzugänglichkeit einer korrekten Diagnose, Verzögerungen bei der Diagnosestellung, der Mangel an hochwertigen Informationen und oft auch wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Krankheit, schwierige Sozialisationsbedingungen, mangelnde medizinische Versorgung und Schwierigkeiten bei der Inanspruchnahme von Behandlung und Pflege.
In jedem Bereich der Medizin gibt es seltene Krankheiten. Ungefähr 80% davon sind genetischer Natur. Insgesamt gibt es Experten zufolge weltweit etwa 5–7 Tausend lebensbedrohliche seltene Krankheiten; Sie betreffen 3,5 bis 5,9% der Weltbevölkerung. Unter den Krankheiten gibt es sehr exotische Beschwerden: Kabuki-Syndrom (in Europa wurden etwa 300 Fälle registriert), Pallister-Killian-Syndrom (in Europa — 30 Fälle), fortschreitende Knochenheteroplasie, Niemann-Pick-Krankheit, Gaucher-Krankheit. Es gibt auch solche, die häufiger vorkommen: Mukoviszidose, Hämophilie, verschiedene Krebsarten, Myelom, Alzheimer-Krankheit, Huntington-Krankheit und andere.
In Russland wurde 2008 der Tag der seltenen Krankheiten gefeiert. Und am 1. Januar 2012 trat das geänderte Bundesgesetz « Über die Grundlagen des Schutzes der Gesundheit der Bürger der Russischen Föderation» in Kraft, in dem ein Artikel über seltene (Waisen) Krankheiten erschien. Es enthält eine detaillierte Liste seltener Krankheiten und ein Register von Patienten, die an lebensbedrohlichen und chronisch fortschreitenden seltenen Krankheiten leiden.
Einer der größten Fonds zur Unterstützung von Kindern mit schweren lebensbedrohlichen und chronischen Krankheiten, einschließlich seltener (Waisen-)Erkrankungen, ist der «Circle of Good», der durch Dekret des Präsidenten der Russischen Föderation vom 5. Januar 2021 geschaffen wurde. Und die öffentliche Anerkennung von Dienstleistungen im Bereich der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten ist der «Blue Bird» Award, der 2010 von der öffentlichen Organisation «Union of Patients and Patient Organizations for Rare Diseases» ins Leben gerufen wurde. Der Preis wird jährlich an berühmte Politiker, Gesundheitsbeamte und medizinische Experten auf dem Gebiet seltener Krankheiten verliehen.
Heutzutage werden traditionell verschiedene Wohltätigkeits- und Bildungsveranstaltungen von öffentlichen und gemeinnützigen Organisationen und Stiftungen zeitgleich mit diesem Tag durchgeführt, darunter eine der wichtigsten — Allrussischen Wohltätigkeitsveranstaltungen zur Unterstützung von Patienten. Die im Rahmen der Aktion gesammelten Gelder werden für die Behandlung von Kindern und Erwachsenen verwendet, die an seltenen Krankheiten leiden.